Konkurrence - Vind komplet sko garderobe til dit barn fra Bundgaard

Vores historie – Del 36 // Sygdom, sygdom, sygdom…

Fortsat fra Vores historie – Del 35 // Der er noget galt…

Vi er i slutningen af 2008, hvor Lucas er 1,5 år gammel og er utrolig tit syg. Godt nok er små børn ofte syge, men det her er helt ekstremt og Lucas er i penicillin behandling 1-2 gange hver måned. Julius er 4 år gammel, og kræver naturligt også opmærksomhed. Vi har endnu engang måtte ty til vagtlægen og denne gang er det en læge der kommer ud til os. Han konstatere at han mener der er noget galt med Lucas, for så syg, så tit skal man altså ikke være.

Samtidig sidder vi stadig i det vildeste byggerod, som bare ikke rigtig er kommet videre. Vi har en advokat på og har sagsøgt arkitekten/entreprenøren, som er én og samme mand ligesom vi også har tilmeldt os et TV program på TV2 som hedder klamphuggerne hvor de søger folk der står med byggesager der er endt i noget være klamp. Huset, det bor vi i, men vi er stadig uden badeværelser og lever udelukkende med håndvask i vores køkken.

Vores historie - Del 36

Vores historie – Del 36

Vagtlægen som sidder i vores stue, har netop meddelt at han mener der er noget galt. Lucas er for syg, og for tit. Han spørger om vi nogensinde har overvejet at få ham testet for immundefekt.
Jeg er både lettet og skræmt fra vid og sans. Lettet fordi der endelig er en der tager os alvorligt og skræmt fordi der kan være noget helt galt med Lucas.

Vagtlægen konstatere endnu engang lungebetændelse og udskriver penicillin til Lucas, men han beder os også starte med at registrere Lucas’ sygdomsmønster og så beder han os gå til egen læge for at bede om at få undersøgt Lucas yderligere. Han får ligesom sat skub i os, og bekræftet os i at det altså ikke er os der er noget galt med. Lucas ER for syg og for tit. Indtil nu er vi “bare” spist af med den ene antibiotika behandling efter den anden, og med følelsen af at vi betragtes som de forældre der bare vil gøre sit barn sygt. Det er ubehageligt når vi vitterlig selv føler der er noget galt.

I 2009 dokumenterer vi Lucas’ sygdomsmønster, og skriver ned hver evig eneste dag hvordan han har det. Det er ret skræmmende.

Vores historie - Del 36Et udsnit af Lucas’ sygdomsmønster som vi registrerede i 2009.
Hvert felt er en dag og kolonnerne er måneder.

Ligeså bliver vi tilknyttet diverse speciallæger, lige fra børnespecialister indenfor allergi og Rigshospitalets afdeling for immundefekter. Hele Lucas’s sygdomsmønster gør, at jeg må søge om tabt arbejdsfortjeneste. Han er simpelthen så ofte syg at jeg ikke kan passe et almindeligt arbejde og ikke engang min 20 timers deltidsstilling er mulig for mig at passe.

Jeg får dækket de 20 timer med tabt arbejdsfortjeneste, og vi kan nu få en anelse mere ro på vores lille familie uden at have dårlig samvittighed overfor min arbejdsgiver som konstant må acceptere sygedage. Det er på ingen måder holdbart for nogle af partnerne, men desværre reagerer min arbejdsgiver ikke særlig positivt og det bliver i de første måneder en kamp for at få lov at tage mig af Lucas selvom jeg har fået bevilliget tabt arbejdsfortjeneste. Godt nok var jobbet ikke af den helt store betydning, men det gør så ondt at min situation ikke forstås fra et menneskeligt synspunkt.

Vores historie - Del 36Vores historie - Del 36

På trods af sygdom og uligevægt i opmærksomheden, så vokser søskendekærligheden mellem vores 2 drenge. De kan slet ikke undvære hinanden.

Kør selv ferie

På trods af Lucas’ megen sygdom, så forsøger vi at lade vores hverdag være så almindelig som muligt. Det er klart at det hjælpes på vej af, at jeg har tabt arbejdsfortjeneste og altså ikke har et job jeg også skal passe. Jeg kan koncentrere mig om vores 2 drenge og sørge for at Lucas’ sygdom ikke går alt for meget ud over Julius som bestemt også har brug for vores opmærksomhed.

Vores historie - Del 36Kør-selv ferie til Frankrig, sommeren 2009

Sommer 2009 drager vi således også på vores første kør-selv-ferie som familie på 4. Vi kører til Frankrig, Paris for at besøge Disneyland. Det er selvfølgelig Julius der har allermest ud af den tur, da Lucas stadig kun er lige over 2 år gammel.

Vores historie - Del 36Vores historie - Del 36Vores historie - Del 36Vores historie - Del 36Disneyland Paris, sommeren 2009

Mandler, skoldkopper og svineinfluenza

Vi går løbende til kontrol med Lucas på rigshospitalet, og hver måned får Lucas taget blodprøver ligesom han også får taget blodprøver når han er syg. Immundefekter var på det tidspunkt stadig forholdsvis nyt, men lægerne var ikke i tvivl om at Lucas på en eller anden måde havde et immunforsvar som ikke virkede som det burde. De kunne bare ikke bevise præcis hvad det var, så hvor end jeg var lettet over at blive taget alvorligt følte jeg stadig lidt vi stod i en situation hvor vi i mange tilfælde var sat i bås som de forældre der selv dyrkede det og ønskede vores barn skulle fejle noget. Det var virkelig frustrerende på den ene side at stå og ønske at man snart fik svar og på den anden side jo for guds skyld ikke ønskede at han fejlede noget alvorligt.

I juli måned, 2009, beslutter man at det kan være en fordel for Lucas at få fjernet sine mandler. Han har tit infektion som medfører hævede og meget ømme mandler. I forvejen har Lucas fået fjernet polypper og han har dræn i ørene.
I august 2009, planlægges det at han skal have fjernet mandlerne og han ender selvfølgelig med at få endnu en infektion op til operationen. Vi når heldigvis at få ham i behandling og man beslutter at gennemføre operationen. Lucas er simpelthen sådan en tapper lille fyr. Lægerne fortæller os at han er en af de mindste de har fjernet mandler på, men at det ofte er en fordel at få fjernet dem så tidligt som muligt fordi de små har det med at komme sig hurtigere.
Nu skulle vi gerne begynde at mærke en effekt af at hans mandler er fjernet, men det gør vi bare ikke. Lucas’ sygdomsmønster fortsætter ufortrødent og i september måned er han samlet i dagpleje 8 dage udaf 23 hverdage.

Vores historie - Del 36Lille, skoldkop-ramte Lucas, November 2009

I oktober falder knægtens dræn ud, så endnu en operation står for døren og i November får Julius skoldkopper, hvilket betyder at Lucas selvfølgelig ender med skoldkopper ca. 14 dage efter. Samtidig hærger svineinfluenzaen i DK. I Danmark vaccinere man risikogrupperne imod svineinfluenza og Lucas er i en af risikogrupperne med lavt immunforsvar. Vi bliver derfor vaccineret mod svineinfluenza hele familien. Når man vaccineres går der ca. 14 dage før man sådan for alvor kan sige at man er immun overfor sygdommen.

Inden for de 14 dage ender jeg selvfølgelig med at blive smittet med svineinfluenza, så på trods af at jeg er vaccineret, så når jeg altså at blive smittet. Det hele samtidig med at Lucas har skoldkopper, og med risiko for at jeg smitter ham. Man vælger derfor at give både mig og Lucas behandling for Svineinfluenza (Tamiflu), da det kan være kristisk for Lucas.

Det er ikke fordi jeg vil male fanden på væggen her, men vores liv var vitterligt så infiltreret af sygdom og ikke en eneste måned kæmpede vi ikke med infektioner, penicillin og meget høj feber. Heldigvis var det jo “bare” helt almindelige infektioner, men de var der bare nærmest konstant, og vi søgte stadig efter et svar på hvorfor det var sådan.

Vores historie - Del 36Der er én fordel ved at bo i et stort byggerod. Drengene har en kæmpe stor “sandkasse”

På trods af det hele, så viser billederne her i indlægget jo trods alt også at vi har haft smil og glade unger i en yderst presset periode. Naturligt har jeg heller ikke knipset billeder i de perioder hvor Lucas lå med over 41 i feber og havde det frygteligt. Og hvis jeg havde så, var de nok heller ikke blevet vist til direkte offentlig skue. 2009 var bare på mange måder et virkelig udfordrende år for os og nok det år hvor jeg som mor blev sat allermest på prøve.

Vores hus står i ruiner og vores ene dreng er konstant syg.
Uanset hvad, så forsøger vi at holde humøret højt og få det bedste ud af det.

Heldigvis så sker der meget mere i 2009, for TV2 er heldigvis vendt tilbage til os ang. vores ansøgning om at være med i programmet Klamphuggerne…

Fortsættelse følger…….

Vores historie - Del 36

 

Find alle de tidligere afsnit LIGE HER

Sidste 3 afsnit finder du her:
33: Vores historie ? Del 33
34: Vores historie – Del 34
35: Vores historie – Del 35

 

   

2 kommentarer

  • Puha – ja, i dag er det heldigvis lidt nemmere det her med at diagnostisere en immundefekt 😉 Vi var igennem lignende forløb med vores søn, og det er simpelthen en frygtelig tid – en tid hvor man faktisk ønsker sig en diagnose, netop fordi man mangler svar og dermed ikke skal beskyldes for, at ønske sit barn syg. Jeg sidder her nu højgravid og håber og beder for, at ham den kommende lillebror ikke har samme defekt – men nu ved vi i det mindste hvad vi er oppe imod 😉
    Skøn læsning af jeres følgeton – dejlig ærlig og ligetil.
    mvh matilde

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Pernille

      Tusind tak for din kommentar Matilde <3 Har slet ikke fået svaret dig.
      Det gør mig helt glad at der er andre der kan sætte sig ind i det med at man ønsker at vide hvad der er galt, men kan blive opfattet som den der ønsker sit barn syg.
      Er ked af at høre at I har været lignende igennem – det er bare ikke noget jeg ville ønske for nogle 🙁 Håber alt det bedste for jer <3

      Tusind tak fordi du læser med.

      Kram fra Pernille

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Konkurrence - Vind komplet sko garderobe til dit barn fra Bundgaard